Портал о ВИЧ-инфекции для подростков и родителей

Если тебе нет 13 лет

Если тебе 13-16 лет

Если тебе 16+

Ольга Антонова: «Эти дети очень заинтересованы в том, чтобы узнать и понять свой диагноз»

Фонд «Новое время» организовал осенний выездной лагерь для младших подростков, живущих с ВИЧ, и членов их семей.

В  Доме отдыха на севере Свердловской области в осенние каникулы собрались 20 человек.Основная часть участников – ВИЧ-положительные дети 12-13 лет, трое ВИЧ-негативных сиблингов, три мамы, живущие с ВИЧ и бабушка-опекун. К младшим подросткам присоединился и школьник 16ти лет, который планировал, но не смог приехать на тренинги  летом. В тренингах были заняты почти все, а две 7летних девочки из семей, затронутых ВИЧ,  и мальчик, живущий с ВИЧ и с синдромом Дауна, просто отдохнули на природе и хорошо провели время. Они играли  все вместе, мальчик много фотографировал, рисовал и плясал на вечерних дискотеках. Для всех участников лагеря каждый день был открыт бассейн, тренажерный зал, организованы игры и катание на лошадях. Дети съехались из многих городов севера Свердловской области -  Серов, Ивдель, Карпинск, Краснотурьинск, и городов вокруг екатеринбурга -  В.Пышма, Сухой Лог, Североуральск. 

Для сотрудников фонда «Новое время» это уже второй выездной лагерь за последние полгода. Как и летом, тренинги по программе «15» вели психологи Ольга Антонова и Мария Помысухина,  а организовывать  детский досуг им помогала сотрудник фонда «Новое время» Ольга Торопова, руководитель  проекта помощи женщинам, живущим с ВИЧ в г.Краснотурьинске.

Ольга Антонова поделилась с нами своими впечатлениями и открытиями:

«Группа подобралась очень интересная. Большинство детей – из семей потребителей наркотиков, знающих о зависимости своих родителей. В разговоре о путях передачи ВИЧ речь зашла и о туберкулезе – дети знают о нем: у кого-то члены семьи отбывали наказание в колониях, в одной семье и мама, и бабушка умерли от туберкулеза, развившегося на фоне ВИЧ.

Дети 12-13 лет очень отличаются от более старших подростков – больше задают вопросов, больше проявляют эмоции. Плакали и от счастья, и от печали, особенно на темах про алкоголь и наркотики. Девочка подошла отговаривать маму пить, шепнула ей что-то на ушко и заплакала. Оказалось, что мама её раньше выпивала. Одна девочка рассказала, что было до слез обидно, когда на приеме у врача бабушка просила ее затыкать уши перед тем как произнести «ВИЧ». 

Новые слова некоторые  дети осваивают с трудом: для одного сложным оказалось запомнить три буквы - аббревиатуру ВИЧ, другие расшифровывали ее как «вирус иммунитета». Один мальчик говорил совсем мало и плохо, очень молчаливый был в начале, а к концу тренингов заговорил и был очень доволен: «Теперь я умею говорить!».

Все  дети рассказывали, как пропускали прием АРВ-терапии, и  бабушки находили спрятанные невыпитые таблетки. Лекарства  не пили, потому что надоедает и невкусно. Некоторые до сих пор разжевывают таблетки, т.к. не умеют их глотать.

До и после тренинга мы провели тест, насколько дети понимают ВИЧ-инфекцию. Результаты очень отличались. На тренинге показали мультик про то, как ВИЧ распространяется, как Т-клетки этому препятствуют, и как  действуют таблетки. В итоговом тесте дети более понятным образом нарисовали Т-клетки, а один рисунок изображал их в виде защитника-рыцаря с мечом. 

Дети в этом возрасте очень заинтересованы в том, чтобы узнать и понять, что такое ВИЧ-инфекция. Активно обуждалась тема конфиденциальности – почему не нужно всем рассказывать о диагнозе, и вопрос о том, почему один из сиблингов здоров, а другой – ВИЧ-положительный («сестра здорова, потому что мама стала принимать лечение, а раньше не лечилась и употребляла наркотики»), и что делать для того, чтобы собственные дети родились свободными от ВИЧ. Многие дети упоминали о том, что на уроках в школе ВИЧ  описывают  очень страшно, слишком пугающе.

День рождения отмечали. В семье ребенка празднование её дня рождения происходит в тот день, когда приносят пенсию. День этот не совпадает с датой рождения. В лагере получилось устроить праздник в «настоящий» день. Дети выучили стихи, читали наизусть, надули много разноцветных шариков, торт был красивый. Девочка плакала от радости и была очень счастлива.

Как и в летнем лагере, и взрослые, и дети говорили, насколько комфортно быть среди людей, от которых не нужно скрывать диагноз и прятаться, принимая лекарства. Мы поддерживаем контакты со всеми участниками наших тренингов, общаемся на страничке вконтакте, встречаемся в наших офисах, организуем совместные выезды в выходные дни». 

Вопрос-ответ
Тема, 15.08.2014
Здравствуйте, Тема! Вы задаете отличные вопросы. Итак, если вечером вы не выпили препараты, то пьете обычную утреннюю дозировку. Далее стараетесь не пропускать прием и сообщаете о пропуске лечащему врачу. Подробнее
Vlad, 23.07.2014
Здравствуй, Влад! По законодательству РФ ВИЧ-положительные граждане освобождаются от службы в армии, военкоматом выдается военный билет с пометкой «не годен». Подробнее