Для молодых людей, живущих с хроническим заболеванием, процесс перехода во взрослую жизнь включает в себя и важное изменение в части самостоятельности в медицинской сфере. Независимо от того, имеет ли пациент опыт отношений с системой медицнской помощи, или прежде он редко переступал порог медицинского кабинета, молодым людям, живущим с ВИЧ, необходима помощь в обретении самостоятельности и ответственности за собственное здоровье. Работники медицинской сферы меньше уделяют внимания почти уже взрослым пациентам, одновременно с этим уменьшается и контроль со стороны взрослых в семье подростка. Такая ситуация может иметь серьезные негативные последствия для будущего здоровья ребенка , т.к. подростки могут принимать неверные решения относительно своего здоровья – например, часто пропускать прием препаратов АРВ-терапии, и взрослые в семье часто уже не могут повлиять на подобное поведение.
Чтобы молодые люди почувствовали себя способными самостоятельно заботиться о своем здоровье, медицинским работникам нужен специальный подход: вовлечение взрослеющего ВИЧ-положительного пациента в планирование собственной жизни и постановку жизненных целей. Молодые люди больше не являются пассивными исполнителями назначений врача, и сотрудники медицинского учреждения должны научиться делегировать часть контроля над медицинскими решениями самим пациентам. Медицинские работники могут помочь формированию ощущения новых прав и возможностей пацента, научив подростков управлять конкретными задачами – следить за приемом лекарств, записываться на прием к врачу, обсуждать возможные проблемы со здоровьем напрямую с врачом. Чтобы справиться с этими нелегкими задачами, подросткам необходимо прежде всего - хорошее знание темы ВИЧ и чувство комфорта в обсуждении данной темы с медицинскими работниками. Чем больше подросток знает о ВИЧ, тем более уверенно он будет чувствовать себя обсуждая тему своего здоровья, тем лучше будет принимать информированные решения относительно лечения и организационных вопросов.
Молодых людей, достигших определенного возраста, обычно переводят в новую, взрослую клинику. Детские центры не имеют условий для продолжения лечения взрослеющих пациентов. Однако, молодые ВИЧ-позитивные пациенты часто не чувствуют себя готовыми к расставанию с клиникой, в которой они лечились все годы детства. Многие подростки воспринимают сотрудников спид-центра как «хранителей своей медицинской истории», и даже не пытаются запоминать конкретные детали своего медицинского лечения, зная, что всё это записывают в медицинскую карточку. Встречаясь с новым врачом, невзрослый еще пациент совсем не уверен в том, какой частью своей медицинской истории обязательно нужно поделиться с доктором, и чем именно это важно. Чтобы помочь в этой ситуации, в медицинской истории может быть задокументировано самое существенное из истории болезни пациента - это поможет сделать переход во взрослую клинику более гладким. Выписка из истории болезни может включать список препаратов (прошлых и настоящих), хирургические операции, лабораторные анализы, часто возникающие и основные заболевания, описание возможных наследственных заболеваний - таких как онкология или высокое кровяное давление. Подростки, которые меняют клинику, часто требуют и дополнительного участия. Чтобы помочь ВИЧ-позитивному подростку с переходом во взрослую клинику, работник детской клиники может сопровождать его во время первого визита к новому врачу, или заранее провести с ребенком экскурсии по взрослой клинике и познакомить его с работниками нового медицинского учреждения. Очень полезно сохранять рабочий контакт с сотрудниками или врачом взрослой клиники с тем, чтобы обеспечить мягкий переход и предотвратить выпадение подростка из терапии.
По материалам: Kristin L. Close «Psychosocial Aspects of HIV/AIDS: Children and Adolescents»
Перевод: teensplus.ru
