Портал о ВИЧ-инфекции для подростков и родителей

Если тебе нет 13 лет

Если тебе 13-16 лет

Если тебе 16+

Генеральный партнер проекта:

Две новые книги о СПИДе изданы в Америке: история пути вируса от одного примата – к десяткам миллионов людей и история работы врача СПИД-центра до и после появления АРВ- терапии.

В книге «Шимпанзе и река: как СПИД появился из африканских лесов» популяризатор науки-писатель Дэвид Квоммен рассказывает, как на протяжении десятилетий велись исследования с целью установить точное происхождение вируса ВИЧ.

Первые пациенты со СПИДом были зафиксированы в США около 1980 года и официально представлены научному сообществу в 1981г. Но образцы сохраненных  тканей показывают, что ВИЧ поразил некоторых людей намного раньше. Среди таких примеров - датский врач, работавший в Африке в 1977г., и женщина в Конголезии в 1960м году.

Достаточное сходство ВИЧ с вирусом различных приматов давно позволило ученым предположить, что каким-то образом вирус передался от животных. (Книга Квоммена «Spillover» 2012 г. полностью посвящена болезням, пришедшим к людям от животных. Автор полагает, что новые болезни и эпидемии в 21м веке будут подобного происхождения). Но когда и как именно ВИЧ переселился в человека, годами оставалось неизвестно.

Эксперты сегодня считают, что разные штаммы вируса ВИЧ передавались от разных видов приматов в разное время. Самый распространенный и зловещий штамм пришел от одной обезьяны шимпанзе к одному человеку в Камероне, около 1908 года.

Квоммен разворачивает длинную, беллетризованную, очень увлекательную историю о том, как это могло происходить, воображая молодого предприимчивого африканского мужчину сплавляющегося на каноэ вниз через много рек от места жизни своего племени – к большому городу, взяв с собой и инфекцию.

Эта история проясняет один большой парадокс СПИДа: когда ожидаемая продолжительность жизни коротка  по многим причинам, заболевание типа СПИД с промежутком от инфицирования до болезни длиной в десятилетие или больше, может быть совсем не замечено населением. Только там, где продолжительность жизни более долгая,  мы замечаем вспышку заболевания.

Этот взрыв эпидемии, потрясший  Нью Йорк 20 лет назад, замечательно описала Доктор Сюзан Болл, врач с большим опытом работы в одном из ведущих СПИД-центров города, Центре специальных исследований Пресвитерианского госпиталя Нью-Йорка. Книга доктора Болл «Голоса участников» (Voices in the Band) погружает в атмосферу прошлого – приемные, полные ходячих скелетов, покрытых пятнами, кашляющих, исчезающих навсегда через постоянные интервалы времени. Это были дни, когда люди возвращались на работу после недельного отпуска и спрашивали: «Кто умер?».

Книга доктора Болл охватывает период  до и после 1996г., переломного года появления волшебно эффективного комбинированного лечения – знаменитый «СПИД-коктейль». Тогда он состоял из двенадцати или более таблеток ежедневно, а сегодня для многих сведен к одной таблетке в день.

Но триумф не положил конец истории, совсем нет. Хорошие лекарства нужно хорошо принимать. Эта задача оказалась для врачей сложнее, чем когда-либо до появления СПИДа.

Некоторых  пациентов  доктора Болл неотложные проблемы отвлекали внимание от приема лекарств.  Другие были настолько поглощены чувством стыда и ненависти к себе, что не считали свою жизнь достойной спасения. Часть пациентов странным образом оказались настолько зависимы от пребывания в состоянии смертельной болезни, что не находили энергии для создания новой идентичности благополучного человека. Сценарии были (и до сих пор есть) трудно вообразимые, трагические для отдельных пациентов, иногда еще более трагические для их ВИЧ-негативных друзей, родителей, детей. Сражаясь за здоровье пациентов из уязвимых групп  даже после все изменившего появления АРВ-терапии, доктор Болл и ее коллеги убедились, что одни только лекарства не могут обеспечить переход от болезни к здоровью, когда пациенты страдают и от тяжелых жизненных обстоятельств, и от серьезного заболевания.

Если что-то могло поставить под сомнение притязания  современной медицины, так это не имеющее лечения заболевание с непредсказуемым угасающим течением, ведущим к гибели. Это и был СПИД в 1992м, год начала работы доктора Болл в клинике. И все-таки, еще один большой парадокс этой болезни состоит в том, что медицинские работники в те дни обеспечивали пациентам самый лучший уход за годы своей работы в медицине.

По всей стране клиники подобные Центру специальных исследований состояли из команды в составе врачей, младшего медицинского персонала, диетологов, социальных работников, часто - и представителей церкви. Команда фокусировала усилия на облегчении боли, контроле симптомов, временном решении проблем, долгосрочном планировании – составляющие медицинского ухода, которым мы не уделяем внимание, если есть лечение в таблетках. Сотрудники клиники и пациенты образовывали маленькие тесные сообщества, объединенные против невозможного врага.

Когда появилось эффективное лечение, эти маленькие насыщенные миры распались. Более чем все другие врачи, писавшие о СПИДе, доктор Болл трогательно передает смешанные чувства, сопровождавшие это странное нисхождение от медицинского сервиса выходящего за обычные рамки и превосходящего многие пределы – обратно, к исполнению более рутинной  работы.

Сейчас мы можем спасти наших пациентов; тогда мы могли заботиться о них. Пусть это объяснят ученые, которые занимаются философией медицины.

Автор: доктор медицины Abigail Zuger

Перевод: teensplus

http://www.nytimes.com

Вопрос-ответ
Анастасия, 30.10.2018
Добрый день Согласно ст. 19-19 38-ФЗ дети с ВИЧ-инфекцией получают социальные выплаты только до 18 лет.   С уважением, психолог ОЦ СПИД Долганова М. Подробнее
Екатерина, 09.10.2018
Екатерина, добрый день ВИЧ-положительные люди приравнены в правах к ВИЧ-отрицательным. Вы имеете полное право работать в кафе, ресторанах, на пищевых производствах и в любых других местах. Подробнее