Портал о ВИЧ-инфекции для подростков и родителей

Если тебе нет 13 лет

Если тебе 13-16 лет

Если тебе 16+

Генеральный партнер проекта:

На портале Центр Знаний прошел вебинар «Раскрытие ВИЧ-позитивного статуса ребенку».

Ведущая вебинара – психолог и координатор программ для подростков ВЦО ЛЖВ Ольга Панфилова. 

В сложном и важном процессе раскрытия статуса Ольга Панфилова – самый опытный и уникальный эксперт на территории  стран ВЕЦА.  Подробно описывая каждый этап, Ольга приводила множество примеров из личного опыта раскрытия статуса собственному ребенку и профессиональномноголетней практики работы с активистами, пациентами и специалистами СПИД-центров в десятках регионов.

Характеризуя раскрытие статуса как длительный процесс, ведущая предложила разделить его на три этапа. Подготовка: в идеале, для ребенка хорошо представлять тему постепенно, в течение двух лет; и главным образом, к раскрытию статуса должны быть готовы взрослые в семье (родители/опекуны). Время, место и обстоятельства непосредственно разговора с ребенком имеют большое значение. Сообщением статуса миссия взрослых не заканчивается, а только начинается: третий этап - поддержки, наблюдения за состоянием ребенка, готовность обсуждать по мере его взросления все новые вопросы – самый продолжительный и, во многих смыслах, не имеющий окончания.

В ходе онлайн-семинара подробно рассматривались и сомнения взрослых в нужности  разговора с ребенком, и  аргументы в пользу раскрытия статуса. Множество психологических проблем может проявляться у ребенка, не знающего о своем статусе; постоянная необходимость скрывать информацию, следить за своими высказываниями создает трудности не только для взрослых в семье, но  влияет на семейную атмосферу в целом и на отношения с ребенком.  Основная ответственность взрослых – создать у ребенка мотивированное отношение к приему терапии: по мере приближения подросткового возраста контролировать прием лекарств станет гораздо сложнее, если вообще возможно. Поэтому, оптимальный возраст для раскрытия статуса 7-11 лет, чтобы известия о диагнозе не наложились на эмоциональные проблемы подросткового возраста, и чтобы к моменту, когда ребенок может сказать «нет, не буду пить лекарства», у него было сформировано собственное понимание и осознанная мотивация  к сохранению своего здоровья.

Большое внимание Ольга уделила важности качества общения, умения понимать другого, разговаривать друг с другом. Это касается и коммуникаций внутри семьи, и отношений педиатров с юными пациентами, и помощи сотрудников СПИД-центров в подготовке взрослых членов семьи к раскрытию диагноза. Ведущая отметила, что хороший контакт психологов и социальных работников с родителями/опекунами, понимание, что их сомнения и тревоги продиктованы любовью и заботой о ребенке, имеют большое значение для каждого этапа раскрытия статуса.    

Один из способов помочь родителям, чтобы они лучше помогли своему ребенку, - познакомить их с подростками, которые знают свой статус и открыто о нем говорят. Такие встречи могут принести много пользы, уменьшить тревогу и показать возможность более легкого и спокойного отношения к диагнозу. Ольга Панфилова – организатор лидерских программ для подростков, живущих с ВИЧ. Воспитанные лидерами школьники помогают и взрослым, и ровесникам.  Для подростков, живущих с ВИЧ, общение друг с другом неоценимо важно. И ответственность взрослых – в том, чтобы после раскрытия статуса обеспечить ребенка группой поддержки ровесников. Ольга пожелала участникам вебинара создавать подобные группы в своих регионах и выразила готовность приезжать с подростками-лидерами для помощи в организации работы с детьми, живущими с ВИЧ, их родителями.

Новый портал Центр Знаний – международная онлайн-платформа для людей, работающих с подростками и самих подростков. Материалы вебинаров команда Центра Знаний в скором времени будет выкладывать на сайте и ютюбе. На страничке сайта https://www.facebook.com/KnowledgeUA можно узнавать о ближайших вебинарах и других новостях команды. 

Методическое пособие О.Панфиловой "Раскрытие ВИЧ-позитивного статуса ребенку":  http://www.teensplus.ru/images/866/File/abb-disclosure-aids-prw.pdf

 

Вопрос-ответ
Анастасия, 30.10.2018
Добрый день Согласно ст. 19-19 38-ФЗ дети с ВИЧ-инфекцией получают социальные выплаты только до 18 лет.   С уважением, психолог ОЦ СПИД Долганова М. Подробнее
Екатерина, 09.10.2018
Екатерина, добрый день ВИЧ-положительные люди приравнены в правах к ВИЧ-отрицательным. Вы имеете полное право работать в кафе, ресторанах, на пищевых производствах и в любых других местах. Подробнее